大家好,我是你们的互助君。觅友们期待的分享会文字版,整理出来啦!下面是正文部分,觅友可以先点击右下角的收藏,然后慢慢看~


分享会内容:

一、自我介绍


亲爱的觅友朋友们,大家晚上好,我是来自湖北武汉的“追光者”。2013年3月我确诊低分化晚期肝细胞癌,肿瘤17公分,一开始医生宣判我只有两个月的生存时间,但是经过不断的治疗和努力,我已经成功抗癌八年了,目前一切稳定正常。


二、您确诊后是如何治疗的呢?


2013年3月,我在我们当地的医院检查出17公分的肝部肿瘤,然后在湖北省肿瘤医院先做了三次介入,将肿瘤缩小到九公分,再到外院去做的姑息切除手术。当时,肿瘤医院说我的手术风险很大,评估小组做了多次的术前探讨,都认为不适合手术,劝我到上海东方肝胆医院去,但是后来我考虑到路程和治疗不是很方便,还是在武汉协和医院就医。武汉协和医院的郑启昌教授看完片子后说可以手术,但是手术还是给我留了一公分,并且对一公分的肿瘤做了微波消融。


手术之后,我的胸腔和腹腔都有严重的积液,在医院住了28天才以后出院。出院后过了45天,又回到湖北省肿瘤医院把腹腔里的引流管拔掉,但是腹腔里还是有积液,后面就慢慢让它消退了。手术之后的治疗,我是介入和局部化疗交叉进行,2013年11月份,我在左部的肩膀这里安装了一个化疗棒,对肝部进行局部的化疗。


2015年12月,在复查的时候发现肺部有新增肿瘤病灶,医生就说是肝癌转移了。我开始吃多吉美,进行全身化疗。又分别于15年12月和17年的3月做了两次肺上的伽马刀。到了16年3月,肝上一公分的肿瘤还是有活性,然后也是做了伽马刀,到16年8月,又对一公分的肿瘤做了粒子植入。


直到2018年4月,做介入的时候,又发现了肝部新增一个小肿瘤。7月,我申请入组了百济PD-1的临床试验,但是打了一针后就造成了免疫性肝损伤,后来通过激素冲击疗法治疗了两个多月才逐渐恢复正常,只能退组了。由于甲胎蛋白一直上涨,2018年底,我开始服用靶向药瑞戈非尼,一开始医生建议我吃两粒,但甲胎蛋白降得不多,就把它提升到了三粒,但是副作用特别大,掉头发、高血压、心跳加速、腹痛、腹泻、痔疮流血,复查发现白细胞、血小板、血红蛋白几乎都降到了最低值。转院到湖北省中医院输血后才慢慢恢复正常。


2019年6月,我自费打了君实的PD-1(特瑞普利单抗),但是甲胎蛋白从四千多一下子又涨到了八千三百多,所以这个PD-1还是不适合我,只打了这一次就停掉了。


到了2019年7月,肺部肿瘤还在继续长,所以就对左肺的肿瘤进行了速锋刀治疗。放疗了一周以后,甲胎蛋白降到了四千六,一个月以后就降到了五百六。但是两个月以后复查的时候,甲胎又往上涨了一点点,到了六百五。CT检查发现右肺都长了两个新的肿瘤,最大的一个都已经一点四公分了。2019年11月,我又到湖南省肿瘤医院去申请了临床试验,翰中PD-1的I期临床试验。


2020年1月,虽然甲胎蛋白在下降,复查的时候甲胎从六千七降到了四千九,但是最大的那个肿瘤已经长到了三点六公分,所以也提醒大家在复查的时候还是要以影像为主。期间两次检查结果都显示肺部肿瘤进展,所以劝我退组了。2020年元月十九号,从湖南那边退组回来第二天我就到湖北省肿瘤医院,又开始自费打恒瑞的PD-1联合仑伐替尼。


但是每个月复查肿瘤和甲胎蛋白还是一直在涨,这好几种PD-1对我都无效了,正好碰到当时武汉疫情十分严重,到医院复查也变得非常困难。那个时候我肺部最大的肿瘤3.6公分,我也很着急,就跟之前给我做这个粒子植入的微创介入科陈永忠教授联系,他建议我做氩氦刀和粒子植入。然后我在武汉解封以后,也就是4月10日,到湖北省肿瘤医院做了氩氦刀靶向刀的微创手术。四月份做了这个冷冻消融以后,两次复查甲胎都有所下降。但是由于右肺5.6公分大肿瘤做了氩氦刀以后,它旁边还有一圈是没有冻死的,那么这时候就给我补充做了粒子植入,在肿瘤的周围又布了一圈,大概有38颗粒子。


大概7月的时候,我复查甲胎蛋白下降到了3300,8月份甲胎又下降到了700多。但是9月份又发现肝脏新发了一个1公分的肿瘤,这个时候我就停用了靶向药和免疫,10月做了肝部的微波消融。


那么到了11月复查的时候,甲胎蛋白下降到了12.55,11月底再次复查时甲胎蛋白2.16,彻底恢复正常了。后续每个月的复查结果,甲胎蛋白都在正常值以内了。最近一次复查甲胎蛋白仅为0.81,而且连续两三个月都是这么低的数值了。


目前一切稳定,我只在服用抗病毒药物恩替卡韦了。


三、您是如何发现自己生病的?

确诊后的心路历程如何呢?


2013年我当初发现这个病的时候,是陪我的一个同事到医院去看他的腿。我当时已经干咳有一个多月了,自己总感觉好像没什么事啊,以为是天气原因。陪同事到医院时我想想干脆自己也去拍个片子,结果一拍啊,医生就建议我去做个彩超。


当我拿到彩超的检查报告以后,我的眼泪就马上就流下来了,心里很难受很难受,平常几乎是不得病的人,怎么一得病就是这个大病,完全接受不了。当时孩子也很小啊,才八岁,自己又在单位里面还是一个小领导。而我这个人本来就有点要强,不服输。所以我觉得还是要自己面对自己的病情,积极治疗说不定能治好呢。虽然当时认为癌症是一个不治之症,但是我想我要跟它拼搏一下。在家里的亲戚朋友、家人、同事的关心和鼓励下,坚定了我治疗继续治疗下去的一个信心和决心。


再一次受打击的时候,就是复发的时候,2015年12月发现了转移对我来说是一个沉痛的打击。因为从2013年手术后到2015年9月份,我的身体一直都很好很稳定,但是后面甲胎蛋白突然慢慢涨,每个月涨一点,突然一下子知道自己转移到肺部后,又痛哭了一场。但还是坚持下来了,经历了这个过程后,也觉得并没有那么可怕。


四、您在心态上是如何进行调整的?


心态在治疗过程中真的非常重要,心态不好,对病情一定是有害无益的!心态的调整上我觉得是有一些方法的,一是多和病友互动,不仅能够学习到更多医学方面的知识,也能够帮助自己保持积极的心态;二是要找到自己的兴趣爱好,我平常就喜欢唱歌,下了一个全民k歌,没事就在上面对着唱歌,唱歌不仅可以忘掉自己的一切烦恼,对于练肺活量也有一定帮助。


另外,我还养了宠物,养了一只猫,在我心情很低落的时候,他也可以治愈我,改善我的心情。最主要就是要找到自己喜欢的,比如运动、手工等等。


五、您在饮食和营养上有没有一些经验?


平时要多注意清淡饮食,辛辣的少吃,也一定不能喝酒。我生病之前就是喝酒喝得比较猛一点,所以就造成了肝癌。然后我治疗的前几年,会特别注意鲫鱼和韭菜少吃,但许多病友也是继续吃,所以因人而异吧。


其他的饮食我并没有刻意在意,注意荤素搭配合理,补充各方面的营养。因为看到一些资料说维生素K2对肿瘤有些帮助,所以目前会额外补充一些维生素K2,不过也还不知道效果怎么样,算是一个尝试吧。


六、您还有哪些建议可以给觅友们呢?


总结来说,我觉得有几点是很重要的。

1、心态非常重要,心态好就成功了50%,坚持自己的爱好(如:手工,健身,养可爱的小动物...... )。

2、多尝试,找到适合自己的靶向药、PD-1和治疗方式。每个人适合的方式都不一样,像我每一次免疫治疗都出现了很大的副作用和不好的效果,这种治疗就是不适合我的。

3、自己也要多了解关于疾病治疗的知识

4、多听取各方意见,但是“尽信书则不如无书”。

5、如果想要停药或者减量吃药、加量吃药,一定要结合自身情况,并获得医生许可,才能做出改变。

6、一定要配合医生,医患关系要好。多跟医生互动,他会告诉患者要注意些什么,要做什么治疗,都很重要。

7、按时复查,掌握病情最新动态。


抗癌路漫漫,我们一起努力下去,请为追光者点赞加油吧!