患者自主的疾病管理要怎么做呢?

我觉得自主的疾病管理可以分成这几部分:

1)口服用药管理;

2)副作用管理;

3)病案管理;

4)生活管理。



用药需管理,疗效有保障


随着口服药物种类的增多,有越来越多的癌症患者开始了居家用药的旅程,但是想要居家用药,首先需要有安全有效的“用药管理”。
 
目前的居家用药,有几个问题是比较难解决的,需要患者或家属特别注意:
 
1)总有患者漏服、错服药物,概率高达61.1%;


2)服药过程中产生的问题往往无法及时解决;


3)药物保管不当造成药物污染或变质。
 
针对这几个问题建议:
 
1)市场上有很多可以分装药物、便于随身携带的,有的药盒甚至有定时提醒功能(如果药盒没有此功能,可以用手机定闹钟提醒),装药时觅友们可以将药物连带塑封板剪下来分装,这样便于携带,药物也不容易污染。
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可以剪成这样


如果患者因为心理抗拒的原因不想服药,那么可以尝试给自己下一个服药的心理暗示,比如让自己在闹钟响铃期间服药,不服药不关闹钟,或者让自己的其他家庭成员帮忙监督服药。
 
2)要防止服药的过程中产生问题,定期的检查是最重要的。因为服药产生的问题也不是凭空出现的,很多问题的前兆都可以在检查中发现。
 
建议觅友们制作一个指标的Excel表格(或者使用觅健的“健康记”),将血常规、生化、尿常规等的重要数据记录下来,制作成折线图,就可以更加直观看到自己的身体情况。
 
另外,最好可以有一个比较了解患者情况又可以随时联系的医生(可以找社区医生、家庭医生等),可以帮助紧急处理一些比较危险的情况。


3)药品的保存,我们首先要根据药品外包装的【贮藏】这一栏来做,比如甲钴胺片要遮光,抗菌药物要放置在阴凉处,人参要注意防虫等。
 
瓶装的药物除了要正确贮藏,还要特别注意取用时的卫生,保持瓶口和瓶盖的干净整洁,将药片倒出时如果不小心多倒了,多余的药片最好另外存放,不要原路放回。
 
零拆的药片存放的时候要贴好标签,写清药名和用药剂量,不要只凭记忆存放。



副作用管理,安全最重要


化疗对身体的任何组织都可能产生毒副作用,所以,化疗时大到心脏、肝脏毒性,小到口腔溃疡都有可能发生。
 
而副作用管理首先要做好预防,包括对恶性呕吐的预防、对肝肾毒性的预防、对药物过敏的预防等。
 

1)恶心呕吐:在使用容易导致患者严重呕吐的药物前,医生会根据【预估的呕吐严重程度】给患者预防性使用止吐药物,药物包括5-HT3受体拮抗剂、神经激肽-1(NK-1)受体拮抗剂和吩噻嗪类等。
 
2)肝肾毒性:在保肝药物的预防性使用上,不同的指南观点不同,觅友们可以根据医生的推荐来选择是否预防性使用保肝类药物来减轻化疗肝损伤;
 
而对于肾毒性的预防,主要针对的是高肾毒性的顺铂,主要通过水化和多喝水来进行预防。
 
3)药物过敏:为了预防药物过敏,紫杉醇等药物给药前,会先给予患者皮质类固醇和抗组胺药来预防或减轻过敏反应的发生。



其次,要在产生副作用时及时发现并处理,不让副作用继续发展到危及我们的生命,比如白细胞和血小板的降低到一定程度时及时打升白针和升血小板针。


因此,和口服用药管理一样,要管理好副作用,也是建议觅友们要将自己的相关数据制作成表格或折线图。
 
需要特别注意的和化疗副作用相关的数据包括:


白细胞、粒细胞、血小板、红细胞等血液指标; 
 
丙氨酸氨基转移酶、谷草转氨酶、碱性磷酸酶和血清胆红素等肝脏相关指标; 
 
血清尿素氮和肌酐的肾脏相关指标
 
化疗后每日的呕吐次数、恶心的时间段、腹泻次数或便秘的时间长短等胃肠道相关数据;


神经毒性和心脏毒性是累积毒性,和化疗药物的使用剂量有关,因此可以记录相关药物的使用剂量。


比如紫杉醇的神经毒性通常发生在累积剂量大于300mg/m²时,再比如顺铂、卡铂到达一定剂量时都可引发对神经的损害;心脏毒性药物则包括阿霉素和表阿霉素等。


记录以上指标后,就可以对自身的副作用情况有一个比较清楚的了解,在副作用需要干预的时候也可以及时就医,也可以在心脏毒性药物累积到一定量时选择换药等。



病历管理:学会复印


肿瘤治疗的病程很长,长的有几十年,短的也有数年,因此病历资料通常会很繁杂,需要很好的整理。
 
但病历管理有一个很常见的现象就是,病人把很多的基本资料都用于医保报销,自己手上却剩不下什么重要的资料。所以,病历管理非常重要的一点就是:要学会复印。


最需要复印的是出院小结、手术记录和病理报告,觅友们可以将这些资料按时间顺序放好,以后就医时可以用得上。另外,影像资料片子都应该妥善保存好,在就医时带上最近几次检查的片子。
 
最后,患者最好将历年的就诊时间、治疗方案、较严重的副反应、AFP等肿瘤指标的数值都列成表格,让医生可以一目了然的了解患者漫长的治疗过程,避免杂乱的资料增加医生对患者病情的梳理和分析。做得好的表格,医生看了都会夸赞的。


生活管理,三管齐下


关于生活管理,主要分成睡眠、饮食和运动这三个方面。能做到早睡早起,均衡饮食,适当运动就足够了,不需要强求自己每天一定要吃什么,或者一定要练很难的运动。