爸爸今天去世了,带着沉痛的心情给大家分享这一年来的治疗历程,希望能帮助到有需要的病友们。
  2020年7月,我在浙江工作,我爸在广东,电话跟我说即将住院,怕我一路担心,告诉我是肝里有囊肿。回来之后,医生告诉了我,从CT看出来,已经是中晚期,已经快侵蚀到门静脉,对我来说犹如晴天霹雳。因为我爸在20年前就已经患有乙肝,之后发展为肝硬化,然后才是肝癌。医生建议的方案是介入治疗+靶向药(手术不能切除,切除后存活面积不够)。
  做了第一次介入治疗之后,我爸体质本身不差,第二天就能下床(他那时候还高喊:我胡汉山又回来了),医生建议联合靶向药(索拉非尼),一个月后再复查,看治疗的效果。因为工作本身比较忙,匆匆的回浙江了,把靶向药的事情忘的一干二净。
  一个月后的复查结果不太理想,门静脉已经初步形成癌栓,医生建议做第二次介入治疗。当时我想,肯定是我们小城市的医生不太靠谱,我要选择到大城市去。然后就带我爸去到了广州中山肿瘤医院,也是全广东治疗肿瘤最好的医院。挂号教授级,肯定没问题的。结果在酒店住了10天,只做了检查,结果其他啥都没做,不是因为没床位就是教授没有号,最后又回家了。中途听说我们家县城有一个专门治肝病的中医特别出名,就去抓了一麻包袋药回来,开始用中药调理。
  再次复查,结果还是不太理想,肿瘤增大,门静脉癌栓形成,肺部上叶出现结节。这样不是办法,还是自己研究一下。搜索公众号,网站,看好医生app关于这方面的论文和医患对话。自己得出了一个结论,靶向治疗+免疫治疗好像更靠谱。
  做了二次介入手术后,接下来的几个月我用的是仑伐替尼+艾瑞卡,当时仑伐替尼13999一盒,每个月要3盒(享受赠送方案:大概意思是买三个月,加上赠药能用15个月左右);艾瑞卡2800元左右一疗程,20天左右打一次(一般3个月-半年才能看出效果)。
  使用后接下来病情算是控制住了,肿瘤明显缩小,肺部的结节也没有进展。我以为继续用下去,还是有希望的。
  直到今年7月,我爸胸闷,胸痛自己去医院检查,发现了气胸,医生的结论是肺部肿瘤破裂,肺部压缩30%,做了胸腔闭流,但随时都有生命危险。我回来后,看见他意识模糊的躺在病床上,承受着难熬的疼痛,一下就崩溃了。医生还催促我们尽快办理出院,已经没有治疗的必要,甚至出院都没有开任何药物。 我想,与其在医院不管不顾,我还不如接回家。就这样,我们拎着瓶子出院了。
  8月份,我爸在家的精神状态明显好转,生活基本能自理(除了每天都要拎着胸腔引流的瓶子),胃口也变好了,我心里有一丝安慰。
  9月份,我们在当地另一家三甲医院又住院了,原因是腹水。住院的第一天,打了利尿针,吃了保钾利尿的药,第二天肚子明显缩小,脚也不肿了。我以为可以马上出院了,更大的噩耗来了。
  9月8日晚,我爸说头晕,差点晕倒在医院厕所,我马上赶到医院。大概晚上2-3点,突然说肋骨很疼,我以为气胸又犯了,我找来医生简单做了止痛处理。第二天早上,医生比较负责,开了单子给他做了CT,结果告诉我说是肝脏破裂,已经出了400毫升的血,唯一也是最好的办法就是再做一次介入。当天下午介入手术非常成功,成功把血止住了,同时还要输血。
  9月11日晚上8点33分,爸爸离开了人世,原因是肝脏再次破裂出血,已经无力回天,愿他一路走好,天堂再无病痛。

  写得比较乱,此时心乱如麻,还未能接受这个事实,仅能把我自己想到的一些经验和过失分享给大家:
1、确诊后一定要找到靠谱的医院以及医生,不要听信传闻或者只看app,很多都是过度宣传;
2、不要病急乱投医,只选择相信你当初认为靠谱的医生,少走弯路,癌症之所以是不治之症,治疗的手段大差不差;
3、自己也要潜心研究或学习,才能和医生商量接下来的治疗方案;
4、切忌过度治疗,手术、放疗、化疗、靶向药、免疫治疗、中药啥都一起上,病人身体吃不消,反而缩短了生存期;
5、肝癌最大的致命原因是属于消化系统的一环,很容易造成病人营养不良,除了治疗膳食营养要跟上;
6、疼痛也致命,要给病人做好疼痛缓解的方案;
7、心态!心态!心态!病人的心态很容易消极或性情大变,患者家属的心态也容易影响到病人,多鼓励、要积极、多陪伴;
8、浅谈一下我自己对中医和西医的看法:
①西医:能手术切除就手术切除,不能切除必须创造切除的机会,这样会大大延长病人的生存周期。靶向药在用之前一定要做基因检测,看是否有效,什么品牌的靶向药能对的上。
②中医:中医是一个很神奇的东西,毕竟老祖宗遗留下来的,一定是有他的功效。选择须谨慎,在我认知里,每一个中医配药都不一样,没有什么包治百病的方子,不要轻信偏方。要多观察患者服用后的变化,权衡利弊,学会取舍。
9、并发症随时都会出现,密切关注每次检查结果的变化,最好用电脑做个表格,前后有对比。
10、量力而行,不要给自己太大压力,逝者已逝,活着的人仍要负重前行。