今年暑假查出来自己得了这个慢性病,本人刚满十八周岁,也是准备读大学的准大一,刚知道这个病是不能根治的,我绝望了,然后知道打激素会变胖之类的副作用也是哭的停不下来,在刚到上海治疗的时候说我是重症,那几天难受的生不如死,全身没有一个地方是舒服的,即使出院了现在出院了,在家呆了半个月了也并没有觉得自己状态很好,一到晚上肩膀,脖子,胸前的骨头按着都会痛,早起也会胸闷,晚上睡觉也一直流汗,稍微活动一下就觉得好累,但晚上站久了腰也会酸,因为还是有尿蛋白,吃那个药大便也是黑色的,还要担心会不会是胃出血,总之,这个病就真的是很折磨人,不知道什么时候才能当个正常人,也不知道什么时候能正常去学校,饮食方面也很多讲究,对于一个爱美的女生,不能化妆,不能染发,不能做美甲,不能吃自己喜欢吃的美食,不能正常接触太阳出去玩,每天还会有不一样的不舒服的感觉还要担惊受怕的,就怕自己会复发,会严重,这种日子真的很难熬,不光是对自己,对家人更是一种折磨,他们大笔大笔的花钱,我们自己身体也在受折磨,我想问你们都是怎么坚持下来的,我有时候真的觉得没什么好坚持的,就很想放弃,与其这么一辈子的难受的过,不如早点解脱,半个月了,也没见自己像个正常人一样,好想去学校读书,不想每天焦虑的担心自己会不会又严重了……